La primera entrada de este blog no podía hablar de otra cosa que no fuera el autismo. Y es que son ya muchos años trabajando con personas autistas. Son muchas experiencias, muchos éxitos, alegrías, y muchas frustraciones. Las lágrimas han sido de felicidad, de orgullo, y también de tristeza y rabia. Porque a veces es de todo menos fácil, y los que convivís con alguien dentro del espectro lo sabéis mejor que nadie. Sin embargo tenía que empezar por aquí porque estar con ellos, y acompañarles, es una de las cosas más bonitas y gratificantes que he hecho en la vida. Algunos de los grandes aprendizajes que he logrado en mi vida se han dado con ellos, tras la puerta de un consultorio, y otros muchos en casa, dándole vueltas a sus experiencias, sus conductas, sus emociones... El autismo es todo un viaje. ❤️
Ellos me enseñaron lo diversos que somos los seres humanos (aprendizaje que le ha dado nombre a la página y a mi trabajo: si, de ahí viene "DiverPsia", del movimiento que ellos mismos crearon, el movimiento por la Neurodiversidad). Me hicieron comprender los complejísimos mecanismos que usamos para vincularnos unos con otros, y otros muchos aspectos relacionados con el funcionamiento de nuestra sociedad (que no, no está diseñada para todos).
Pero más allá de experiencias personales, quería contaros qué es (para mí, y según mis conocimientos y mi práctica) el autismo, al margen de clasificaciones diagnósticas y manuales al uso. Así que guardad el DSM (y la CIE), que aquí quizás no nos hacen falta para entenderles. Aquí, hoy, nos hablan sus ojos.
AUTISMO
El autismo es una condición del neurodesarrollo de base genética. Esto quiere decir que si vuestro niño (hermano, novio, vecino...) es autista, su patrón de desarrollo será o ha sido atípico, es decir, que no ha conseguido los hitos del desarrollo (primeros pasos, primeras palabras...) de la misma manera que la mayoría de los niños. Esto no quiere decir que no pueda o no vaya a alcanzarlos, solo que su desarrollo va a ser diferente al de la mayoría y... algo muy importante: ese desarrollo también necesitará ayudas diferentes a las que les prestamos a la mayoría de niños (llamémosles "neurotípicos" (NT), en contraposición con la "neurodiversidad" (ND) del autismo). Y aquí está el reto de los que les acompañamos: o tenemos la capacidad de proporcionarles las ayudas que ellos necesitan para ese desarrollo, o será más difícil que éste se complete con éxito.
Hay un gran debate en torno a la terminología usada para hablar del autismo. Otro día abordaremos este tema, de momento vamos a decir que nosotros preferimos hablar del autismo como condición. Entre otras cosas por lo siguiente: el hecho de que una persona tenga autismo, no quiere decir que no vaya o no pueda alcanzar ciertos hitos del desarrollo, esto va a depender también de otros factores, como la capacidad del entorno para adaptarse a sus necesidades, las posibilidades de acceso a terapias y ayudas específicas, la capacidad intelectual de la persona... Lo que sí quiere decir es que será una persona que probablemente necesitará de ayudas diferentes en torno a varias áreas de su desarrollo/vida, y en algunos casos mayores a las que les proporcionamos a los niños neurotípicos:
Comunicación y relaciones sociales: Tienen dificultades con diferentes aspectos de la comunicación (algunos sólo tendrán dificultades pragmáticas, otros no llegan a desarrollar el lenguaje verbal) y para relacionarse con los demás (por carencia o inadecuación de sus habilidades sociales)
Conducta e intereses, actividades: tienden a ser repetitivos y a interesarse por pocas cosas o de forma inusualmente intensa.
Del mismo modo, a medida que les conozcamos veremos que tienen dificultades para planificar las tareas que deben hacer (por tener dificultades a nivel de las funciones ejecutivas, que ya os iremos explicando lo que son), que les cuesta ponerse en el lugar de los demás (por sus dificultades en lo que llamamos "teoría de la mente"). Procesan el mundo de forma diferente a los neurotípicos, por lo que a nivel sensorial algunos tienen hiper/hiposensibilidades, pueden quedarse durante mucho tiempo "enganchados" en una actividad o con un objeto, y a veces pueden parecernos rígidos o cabezones.
En general, suelen tener dificultades para prever lo que va a suceder en el futuro, por lo que les gusta saber qué va a pasar y tener todo bastante estructurado.
En cuanto a las causas, que es algo por lo que preguntáis mucho, los estudios nos muestran diferencias en el patrón de desarrollo neurológico 🧠 de las personas autistas (algunas partes de su cerebro son diferentes) y también peculiaridades y anomalías a nivel genético , aunque todavía las investigaciones no han podido esclarecer el mapa neurológico y genético concreto del autismo. Solo conocemos una parte. Esto tiene dos implicaciones importantes:
El diagnóstico no puede basarse en este tipo de pruebas, y la identificación de nuestros niños dentro del espectro sigue siendo una cuestión de "ojo clínico", es decir, tiene que llevarlo a cabo un profesional ESPECIALISTA en el área. Y especialista no tiene nada que ver con la posesión de un título, algo que por otra parte no está de más. Con "especialista" me refiero a que el profesional en cuestión tiene que "saber mirar", y por supuesto esta mirada se tiene que basar en un profundísimo conocimiento del autismo.
Papás y mamás: NADA de lo que hayáis hecho durante el embarazo o después podría haber cambiado el diagnóstico de vuestro hijo. No sabemos qué gen o qué factores son los responsables del autismo. Lo único que sabemos es que NO. NO ES VUESTRA CULPA.
CONCRETEMOS: ¿CÓMO ES CONVIVIR CON EL AUTISMO?
Creo, en base a lo que ellos me cuentan y a las experiencias que he tenido en el contexto terapéutico, que convivir con el autismo siempre implica estrés, ansiedad y, al menos a veces, miedo.
Hay una metáfora que me encanta, pues creo que describe bien su realidad, o al menos encaja con lo que los adultos dentro del espectro autista me han narrado muchas veces. (No es mía, pero la he leído y escuchado en varios sitios, hasta el punto de haber perdido la fuente o la referencia de la misma, me tenéis que perdonar). Esta metáfora viene a decir lo siguiente:
Imagina que mañana hay un cambio en tu trabajo y te destinan a Japón㊗️ ¿Cómo serían los comienzos? ¿Te sería fácil adaptarte? Piensa un momento en las dificultades que podrías tener...
Probablemente tendrías problemas de comunicación obvios. ¿Qué tal dominas el japonés? Bien, seguro, nivel medio (hablado y escrito). Bueno, con ayuda, y mucha dedicación acabarías por aprender las estructuras del idioma. Sin embargo, no todo en la comunicación es lenguaje verbal: tendrías que hacerte con el lenguaje no verbal: nada de saludar dando dos besos, o estrechar la mano, nada de palmaditas de cercanía en los hombros o la espalda. Seguro que al principio tendrías que "andar con ojo", te verías en alguna situación comprometida, y meterías la pata a nivel social porque las costumbres de esta cultura tienen poco o nada que ver con las españolas. El tema de la autonomía será difícil: acostumbrarte a horarios y ritmos de vida diferentes, a un sistema de transportes bastante distinto... ¿Cómo harías? ¿Recopilarás mapas y te los estudiarás de manera minuciosa para poder llegar a tiempo a tus citas? Tampoco encontrarás los ingredientes para tus recetas, no entenderías las instrucciones de la mayoría de los utensilios que utilizas...y otro montón de cosas.
Además, me atrevería a decir que también tendrás serias dificultades con el ocio: extrañarías las "cañas" en el bar con el pincho de tortilla, poder hacer bromas con tus amigos sobre temas cotidianos... Como alternativa tendrías la posibilidad de visitar muchos parques temáticos, parece que en Japón es tendencia, tomar té o hacer kendo. En cualquier caso...llegarías a un sitio en el que al principio no entenderías absolutamente nada de lo que sucede a tu alrededor y todo, absolutamente todo, te resultaría ajeno y extraño. Los primeros días serían un estrés constante: tendrías que hacer un gran esfuerzo y seguramente no te sentirías muy bien al final de la jornada. De lo único que yo tendría ganas sería de encerrarme en casa a darme un buen baño sin ver a nadie.
Bien, ahora imagina que esa falta de comprensión sobre lo que sucede a tu alrededor, esa falta de habilidades para conseguir lo que necesitas en tu día a día y comunicarte con tu entorno, y ese sobreesfuerzo fueran constantes. Imagina que esto fuera la norma TODOS LOS DÍAS DE TU VIDA.
Pues algo así es lo que dicen experimentar las personas desde dentro del espectro: estrés, ansiedad, sobresfuerzo...
Las personas dentro del espectro autista entienden el mundo de forma diferente. No perciben el mundo igual que nosotros. Por ello pueden actuar diferente, y a veces hasta ponernos nerviosos y/o ofendernos, pero no tienen intención de causarnos incomodidad o daño alguno. Hay que pararse a pensar cuántos neurotípicos actúan de forma diferente a la nuestra, nos ponen nerviosos o nos ofenden teniendo la intención de hacerlo, y en ocasiones no por ello les sacamos de nuestro mundo. Merece la pena reflexionar: ¿Quienes son los inflexibles aquí? ¿Ellos, que no pueden pensar cómo nosotros o ponerse en nuestro lugar en determinadas ocasiones? ¿Hasta qué punto intentamos nosotros realmente ponernos en el suyo?
Mañana ... más!!
Gracias por leernos!!!
